Hvad er SLE?

SLE er en forkortelse for Systemisk Lupus Erythematosus og kaldes også lupus.

Sygdommen skyldes immunforsvaret, der ved en fejl angriber kroppens egne væv. Det skaber betændelse i de ramte organer.

Sygdommen kan påvirke flere dele af kroppen, fx hud, led, blodårer, lunger, nyrer eller hjerne.

Sygdommen kan være mild hos nogle. Hos andre kan den give flere symptomer og påvirke indre organer.

Årsagerne til sygdommen er ikke kendt.

Hvem får SLE?

SLE er en sjælden sygdom og omkring 2000 personer i Danmark lever med den.
Cirka 9 ud af 10 patienter er kvinder.

Sygdommen opstår typisk i 30-35-årsalderen, men både yngre og ældre kan blive ramt.

Tegn på SLE       

SLE kan være mild hos nogle patienter, mens andre oplever en mere alvorlig sygdom, der blusser op i perioder. Forløbet kan ikke forudsiges. Medicinsk behandling kan dog hos de fleste dæmpe sygdommen i længere tid.                                                                         

Almindelige symptomer på SLE omfatter:

Træthed

Træthed er et hyppigt symptom hos patienter med SLE. Trætheden bliver ofte værre, hvis man har aktivitet i sin sygdom. Mange oplever også udtalt træthed, selv når sygdommen er i ro. Denne type træthed kaldes fatigue og kan ikke soves væk.

Hudforandringer                                                                                                       

Der kan opstå hududslæt. I ansigtet ses ofte det såkaldte "sommerfugle-udslæt" på kinder og hen over næsen. Udslættet er rødt og kan være skællende med kløe. Sollys forværrer udslættet og derfor anbefales god solbeskyttelse.

Sår i slimhinderne

Der kan forekomme sår i mund og næse. Ofte giver sårene kun få gener.

Ledsmerter

Mange oplever smerter i leddene, især i fingrene. Nogle oplever også hævelse af led og seneskeder. 

Feber

Feber kan opstå i perioder, og kan skyldes både aktivitet i sygdommen og infektion.

Kolde, hvide fingre

Nogle patienter kan få anfald med kolde og hvide fingre, som senere kan blive blå og til sidst varme og røde, især ved kulde. Dette kaldes Raynauds syndrom.

Hårtab

Der kan ses øget hårtab i perioder med aktiv sygdom.

Infektioner

Sygdommen og behandlingen kan svække immunforsvaret. Det kan medføre hyppigere infektioner som fx lungebetændelse, blærebetændelse eller helvedesild.

Mere alvorlige symptomer

I nogle tilfælde kan SLE påvirke indre organer.

Hjerne og nervesystem

Nogle patienter kan opleve problemer med koncentration og hukommelse. I meget sjældne tilfælde kan der ses neurologiske symptomer som epilepsi.

Problemer med nyrerne

Nogle patienter får betændelse i nyrerne. Det kan medføre protein i urinen, som kan vise sig som skummende urin. Der kan også komme væske i kroppen, hyppigst i fødder eller underben.

Hjerte og lunger

Der kan opstå betændelse (irritation) i hinderne omkring hjerte og lunger. Det kan give smerter og åndenød. Symptomerne er oftest værst i liggende stilling.

Anti-fosfolipid antistof syndrom (APS) 

Nogle patienter med SLE har antistoffer i blodet, som kan øge risikoen for blodpropper og spontan abort.

Udredning for SLE

Diagnosen stilles ud fra symptomer, blodprøver og lægeundersøgelse. Der kan også være brug for andre undersøgelser.

Udsigter

Tidlig diagnose og behandling er vigtige for et godt sygdomsforløb.

Behandlingen tilpasses den enkelte, så det er muligt at leve et godt og aktivt liv med SLE.

Behandling af SLE

SLE kan ikke helbredes, men behandlingen har til formål at dæmpe sygdomsaktiviteten og holde sygdommen i ro.

De fleste patienter behandles med hydroxyklorokin (Plaquenil).

Ved høj sygdomsaktivitet kan der suppleres med andre former for immundæmpende behandling.

Prævention og graviditet

Det er vigtigt at drøfte prævention og graviditet med lægen (reumatolog).

Graviditet 

Graviditet bør planlægges i perioder, hvor sygdommen er i ro. Det kan være din medicin skal justeres og derfor skal du drøfte det med lægen. Kvinder med SLE får i gennemsnit samme antal børn som raske kvinder. Der er ikke øget risiko for misdannelser.

Prævention til kvinder med SLE

Tal med lægen om prævention. Generelt anbefaler vi minipiller, spiral eller nyere generationer af p-piller.

Mænd med SLE 

Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd.

Hvad skal du være opmærksom på?

Bliver dine symptomer værre eller kommer de igen, skal du kontakte klinikken.

Hvad kan du selv gøre?

Hud

Solbeskyttelse er vigtig, både i form af solcreme med høj faktor (UPF50+) samt dækkende tøj og hat. Undgå at opholde dig i solen. Dette gælder også ved fx arbejde i haven, i sneen og ved vand eller sand.

Kolde, hvide fingre

Undgå at blive kold eller våd. Brug vanter når du fx tager ting op af fryseren, og skræl kartofler i lunt vand.

Træthed/fatigue

Fysisk aktivitet kan have en lindrende effekt på træthed/fatigue.  Få mere information om træthed/fatigue i vores pjece Træthed.

Infektioner

God håndhygiejne er vigtig. Hvis du har feber eller andre tegn på infektion skal du kontakte din læge. Vi anbefaler vaccinationer efter sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Seksualitet

Sygdommen kan påvirke lysten til sex, fx grundet træthed eller smerter. Det kan være en hjælp at tale åbent med din partner om det.

Kost, motion, rygning og alkohol

Læs om hvordan din livsstil kan styrke dit helbred i vores pjece Dine vaner påvirker dit helbred.

Funktion, arbejde og hverdag

SLE kan påvirke hverdagen på forskellige måder. Nogle har få eller ingen begrænsninger, mens andre kan opleve perioder med træthed, smerter eller nedsat funktion. Det kan også ændre sig over tid.

For de fleste er det muligt at have et aktivt liv med arbejde, familie og fritid. Det er dog ikke altid muligt at gøre det samme som før sygdommen. I perioder kan det være nødvendigt at tage mere hensyn til kroppens behov og holde pauser.

Et arbejde kan som regel fortsættes. For nogle kan det være en hjælp at ændre arbejdstid eller arbejdsopgaver. Det kan også være relevant at tale med arbejdspladsen om, hvordan arbejdet bedst kan tilpasses.

Det er ikke kun selve sygdommen, der har betydning for hverdagen. Søvn, fysisk aktivitet, stress og andre sygdomme kan også påvirke, hvordan man har det.

God behandling og regelmæssig opfølgning kan være med til at forebygge sygdomsaktivitet og senfølger. Målet er, at SLE fylder så lidt som muligt i hverdagen, og at du kan bevare din funktion og livskvalitet.

Du er altid velkommen til at ringe eller skrive til os via MinSP, hvis du har spørgsmål eller ønsker mere information.

Mere information:

https://www.gigtforeningen.dk/

https://sle.dk/

Hvis du er ung med SLE besøg gerne denne hjemmeside:  www.fnug.dk

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/knogler-muskler-og-led/sygdomme/oevrige-sygdomme/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Vi anbefaler at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger om kost, motion, rygning og alkohol:

https://www.sst.dk/da/Borger/En-sund-hverdag/Kost/Anbefalinger-om-kost

https://www.sst.dk/da/Fagperson/Forebyggelse-og-tvaergaaende-indsatser/Fysisk-aktivitet/Anbefalinger-om-fysisk-aktivitet

https://www.sst.dk/da/Borger/En-sund-hverdag/Rygning,-nikotin-og-snus

https://www.sst.dk/da/udgivelser/2025/Er-dine-alkoholvaner-10-4