Hvad er SLE?

SLE er en forkortelse for Systemisk Lupus Erythematosus. Sygdommen kaldes også lupus.

SLE er en livslang sygdom. Den skyldes, at kroppens immunforsvar ved en fejl angriber kroppens egne strukturer og skaber betændelsesreaktioner i de ramte organsystemer.

SLE kan påvirke mange forskellige dele af kroppen – fx hud, led, blodårer, lunger, nyrer eller hjerne.

SLE kan forløbe mildt hos nogle, mens andre oplever flere symptomer og påvirkning af indre organer.

Årsagerne til sygdommen er ikke kendt.

Hvem får SLE?

Sygdommen er sjælden, og der er omkring 2000 personer i Danmark, der lever med sygdommen. 90% af SLE-patienter er kvinder. Sygdommen opstår typisk i 30-35-års alderen, men også helt unge og ældre kan blive ramt af sygdommen.

Tegn på SLE                                                                                

Symptomer på SLE kan omfatte:

• Træthed
• Rødt hududslæt, der også kan være skællende med kløe. Når udslættet sidder på begge kinder og næsen, kaldes det et ”sommerfugleudslæt”.
• Sår i slimhinder, oftest i mund og næse
• Ledsmerter
• Ledhævelse
• Feber

I sværere tilfælde af SLE kan en eller flere af følgende symptomer forekomme:

• Påvirkning af nyrer (betændelse i nyrerne, hvor der kan ses skummende urin og ophobning af væske i kroppen - især fødder og underben)
• Påvirkning af lunger (betændelse i lungehinden, hvilken kan give smerter ved vejrtrækning og åndenød)
• Påvirkning af hjertet (betændelse i hjertesækken, hvilket kan give brystsmerter – typisk forværret i liggende stilling og lindret ved oprejst stilling)
• Påvirkning af hjernen (betændelse i hjernen, hvilket kan give hovedpine, problemer med koncentrationen og hukommelsen, forvirring, sjældent epilepsi)

Udredning for SLE

Diagnosen stilles ud fra symptomer, blodprøveresultater og lægens undersøgelse.

Andre undersøgelser kan også indgå. Lægen vil informere dig om dem.

Udsigter

Tidlig diagnose og behandling er vigtige for gode udsigter.

Vi tilpasser din behandling sammen med dig, så du kan leve et godt og aktivt liv med SLE.

Behandling af SLE

Der findes ingen behandling, som helbreder SLE.

Behandlingen dæmper eller holder sygdommen i ro.

De fleste bliver tilbudt behandling med hydroxyklorokin (Plaquenil).

Ved høj sygdomsaktivitet tilbydes man sædvanligvis også behandling med andre typer af immundæmpende medicin.

Prævention og graviditet

Kvinder skal tale med deres reumatologer om prævention og graviditet.

Kvinder, der ønsker at blive gravide, bør planlægge det sammen med deres reumatolog. Det handler både om at vurdere medicin-listen og SLE-sygdommens sværhedsgrad.

Mænd, der ønsker at få børn, bør også tale med deres reumatolog, da nogle typer af medicin bør undgås i denne situation.

Hvad skal du være opmærksom på?

Bliver dine symptomer værre eller kommer de igen, skal du kontakte klinikken.

Hvad kan du selv gøre?

• Brug solcreme. Sollys kan fremprovokere aktivitet i sygdommen – især i huden. Vi anbefaler derfor anvendelse af solcreme med faktor 50 i perioder med betydelig eksponering for sol.

Du er altid velkommen til at ringe eller skrive til os via MinSP, hvis du har spørgsmål eller ønsker mere information.

Mere information:

https://www.gigtforeningen.dk/

https://sle.dk/

Hvis du er ung med SLE besøg gerne denne hjemmeside:  www.fnug.dk

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/knogler-muskler-og-led/sygdomme/oevrige-sygdomme/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Følg gerne Sundhedsstyrelsens anbefalinger om kost, motion, rygning og alkohol:

https://www.sst.dk/da/Borger/En-sund-hverdag/Kost/Anbefalinger-om-kost

https://www.sst.dk/da/Fagperson/Forebyggelse-og-tvaergaaende-indsatser/Fysisk-aktivitet/Anbefalinger-om-fysisk-aktivitet

https://www.sst.dk/da/Borger/En-sund-hverdag/Rygning,-nikotin-og-snus

https://www.sst.dk/da/udgivelser/2025/Er-dine-alkoholvaner-10-4