Materiale til pårørende

På denne side kan du få gode råd til, hvordan du som pårørende kan forholde dig,
når en i din familie kæmper med funktionel lidelse. Nederst finder du links til yderligere ressourcer.


Råd og vejledning til pårørende

En pårørende kan være hvem som helst, der har en relation til personen med en funktionel lidelse. Mest typisk er de centrale pårørende partnere eller forældre, eller andre der bor sammen med personen, hvilket dette materiale også bærer præg af.

På denne side har du mulighed for at læse om forskellige emner og spørgsmål, som vi ofte møder hos pårørende til mennesker med funktionel lidelse.

En generel anbefaling til pårørende er at orientere sig omkring sygdommen her på vores hjemmeside samt i det materiale, der henvises til. Derudover kan der ud fra fælles ønsker og relevans være mulighed for at deltage i behandlingen i Center for Komplekse Symptomer; det kan eksempelvis være en parsamtale eller at deltage som bisidder ved læge- eller socialfaglig samtale.

Læs mere herunder:

​

En funktionel lidelse er en kompleks sygdom, som Sundhedsstyrelsen definerer således:

"Funktionelle lidelser er en betegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Disse symptomer kan ikke tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose og kan ikke påvises ved blodprøver, skanninger eller andre biomedicinske tests. 

Symptomerne er i sig selv blevet til sygdom, og man kan forstå en funktionel lidelse som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt sammen"

En funktionel lidelse er altså en sygdom, der påvirker ens funktionsniveau, men som vi ikke kan forklare symptomerne på ud fra anden kendt sygdom eller se på biologiske undersøgelser. Det betyder dog ikke, at der er tale om symptomer, man bilder sig ind, eller at det kan tilskrives psykiatrisk sygdom. Dog vil der ofte både være fysiske, psykologiske og sociale problemstillinger involveret i sygdommen. 

Et særligt kendetegn ved funktionelle lidelser er, at sygdommen påvirker patientens funktionsniveau. Tab af funktionsniveau kan være svært at acceptere, og det ses ofte, at personer med funktionel lidelse gerne vil kunne det samme, som de kunne, før de fik symptomer. Dette kan lede til, at der overforbruges ressourcer, typisk med en "regning" i form af symptomforværring fra kroppen efterfølgende. Det kan fx være, at patienten er meget aktiv og ordner en masse praktiske ting den ene dag og derefter er plaget af symptomer og nødt til at ligge i sengen hele dagen efter. Dette kaldes et boom-and-bust-mønster, og det kan være vedligeholdende for en funktionel lidelse.

Andre oplever det modsatte, hvor de ender med at undgå mange ting, fordi de frygter, at aktivitet vil skabe symptomforværring. Det kan f.eks. være at isolere sig socialt, ikke gøre lige så meget i hjemmet eller stoppe med at bruge kroppen fysisk ud over det højest nødvendige. Temaet at bevæge sig fra at over- eller underforbruge sin energi og til selv at kunne finde den gode balance arbejdes der ofte med i fysioterapien i Center for Komplekse Symptomer.

Ud over en forandring i energi oplever mange patienter også psykologiske følgevirkninger af at have en funktionel lidelse. Det kan fx være tristhed over ikke at kunne det samme, som man kunne engang, frustration over at skulle være i et kommunalt system eller en oplevelse af fremmedgjorthed, fordi man ikke synes, at ens omverden kan relatere til og forstå sygdommen. Dette kan også føre til, at man trækker sig fra sine nære og intime relationer.​ 

Mange patienter har derfor brug for at finde sig selv igen, altså at finde ud af, hvem de er, og hvordan deres tilværelse skal være, nu deres situation er anderledes, end de havde forventet. Disse emner er eksempler på noget af det, der ofte adresseres i den psykologiske behandling.

Ved at følge nedenstående links kan du læse mere om henvisning til Center for Komplekse Symptomer, vores tværfaglige behandling samt mere om centret, inklusiv sammensætningen af personale: 

Vi anbefaler, at man som pårørende og patient har en åben dialog med hinanden om, hvordan sygdommen påvirker jer hver især og jeres samspil. Det ses ofte, at personen med den funktionelle lidelse gør sig forestillinger om, hvordan den pårørende har det, som ikke altid stemmer overens med virkeligheden - og omvendt. Det er derfor vigtigt at prøve at have en åben dialog om sygdommen, herunder hvordan den påvirker jer hver især. Det kan også være givende at forventningsafstemme i konkrete situationer, så man ikke misforstår eller skuffer hinanden. Hvad forventer I af hinanden som par? Som forældre? Som bedste venner?

Som pårørende kan man have lyst til at overtage meget for patienten, både for at hjælpe patienten og for at få tingene gjort. Selvom dette gøres i bedste mening, anbefaler vi, at man som pårørende finder en balance i det, så man ikke ender med at gøre alting. Vi foreslår, at man både anerkender, at det kan være hårdt at have sygdommen, samt at det kan være hårdt arbejde at være i behandling og at man tilbyder sin hjælp i visse situationer, men at man samtidig støtter personen med den funktionelle lidelse i egen mestring og i selv at gøre og klare forskellige ting.

Selvom du som pårørende kan være en central støtte og ressource for patienten, er det vigtigt, at du ikke glemmer dig selv og din egenomsorg. Mange pårørende får dårlig samvittighed, hvis de fortsætter med at leve et så normalt liv som muligt, men patientens symptomer bedres ikke af, at du slides op, så det vigtigt, at du som pårørende ikke glemmer dig selv. Billedet med, at du som pårørende selv tager din iltmaske på, før du kan din pårørende sin på, kan her være relevant.

​Funktionel lidelse kan godt ændre dynamikken i parforholdet. For mange er det den intime og nære relation, som giver parforholdet en særlig status, så prøv at holde fast i dette selvom det kan være svært. Prøv at holde små pauser fra sygdommen og prioriter at lave aktiviteter, der gør jeg glade sammen. Prøv at tale om, hvad I har lyst til ifht. intimitet og seksuelt samvær. Det kan være man oplever, at lysten er blevet mindre, men man fortsat har lyst til at ligge i ske, have dybe samtaler eller kærtegne hinanden. Forsøg at brede det seksuelle ud, så det ikke bliver alt eller intet, men find muligheder ved at tilpasse den seksuelle aktivitet efter lyst og energiniveau.

Under et forløb i CKS er der mulighed for en pårørendesamtale ved behov, men det kan for nogen være relevant at søge yderligere professionel hjælp til dette område.

Når man lever i en familie, hvor den ene forælder har en funktionel lidelse, påvirkes alle i familien. Ofte ønsker de voksne ikke at involvere børnene i sygdommen, da de ikke vil bekymre børnene unødvendigt.

Dog ved man, at børn opfanger mere, end man måske lige tror, så sandsynligvis har børnene mærket, at noget ikke er, som det plejer, eller at der er noget, som de voksne ikke fortæller. Dette kan skabe tvivl og forvirring i barnet, som måske vender det indad eller kompenserer ved at prøve at fylde så lidt for ikke at være en yderligere belastning. Det er derfor vigtigt at tale med børnene om, hvad der foregår i familien og hos den pågældende forælder, der har en funktionel lidelse.

Kommunikationen om sygdommen skal være tydelig, uden for meget overflødig information og passe til børnenes alderstrin. Mindre børn har typisk brug for, at der bruges meget konkret sprog, hvorimod ældre børn typisk godt kan rumme lidt flere informationer og i højere grad forstå sproglige billeder.

Herudover kan det være gavnligt for børnene at blive bekræftet i, at der er nogle voksne, der tager ansvar for situationen og hjælper forælderen med symptomerne, og at det derfor ikke er børnenes ansvar at få den voksne til at få det bedre. 

Det er vores erfaring, at et velfungerende forældresamarbejde om sygdommen påvirker børn positivt og skaber tryghed, da børnene dermed oplever, at forældrene samarbejder og sender de samme signaler omkring sygdommen.

I nogle familier kan der være behov for støtte udefra, enten til hele familien eller til det enkelte barn. Støttebehov- og foranstaltninger vurderes af familieafdelingen i barnets kommune, men hvis du eller I som forældre har brug for råd om og vejledning i, hvordan man kommer i kontakt med jeres familieafdeling, eller hvordan det kommunale system fungerer, kan denne fås ved kontakt til en af forløbskoordinatorerne, som patienten tilknyttes ved opstart i Center for Komplekse Symptomer.

Når en ung voksen har en funktionel lidelse, kan det udfordre måden at være ung på, fx ved at gøre det vanskeligt at løsrive sig fra forældrene. Tilsvarende kan det være svært for forældrene at finde ud af, i hvilken grad man skal slippe den unge. Balancen mellem forældreomsorg og den unges selvstændighed kan således blive svær, da en funktionel lidelse jo nedsætter den unges funktionsniveau. Herudover har den unge måske endnu ikke etableret et mere fast netværk i form af partner og andre nære voksne relationer, hvorfor man som forælder nemt bliver den unges nærmeste pårørende og hjælper.

På trods af funktionsnedsættelsen opfordrer vi til, at man som forælder støtter den unge i at øve sig i at mestre situationen og bakker op om den unges øgede selvstændighed og ansvar. Ydermere kan den unge have brug for at blive anerkendt i de udfordringer, som sygdommen medfører, da det som beskrevet i forvejen kan udfordre deres billede af at være ung. 

Hvis den unge er kommet i behandling for sin funktionelle lidelse, opfordrer vi forældrene til at give mere slip, så behandlerteamet kan komme til med støtte og rådgivning til den unge. Dette muliggør også en normalisering af forholdet mellem forældrene og den unge, ligesom det kan understøtte en sun selvstændighedsprocess hos den unge.

Ligesom med alle andre pårørende er det vigtigt, at man som forælder til en ung med funktionel lidelse ikke glemmer sig selv eller nedprioriterer sig selv, samt at man forsøger at have en tydelig kommunikation og indgår i forventningsafstemning med den unge.

Når et familiemedlem rammes af funktionel lidelse, kan det påvirke hele familiens liv, økonomi og sociale forhold i øvrigt. En del patienter oplever, at de må ændre på rammerne for deres arbejdsliv. Måske mister de deres arbejde, bliver sygemeldt og får kontakt til jobcentret. Nogle pårørende oplever i den forbindelse, at de kommer til at påtage sig opgaven med at holde overblikket i patientens sag.

Som en del af behandlingen i Center for Komplekse Symptomer har patienten en forløbskoordinator. Forløbskoordinatoren er socialfagligt uddannet og kan blandt andet støtte patienten i kontakten til offentlige instanser eller andre samarbejdspartnere. Der kan også være behov for, at patienten oplyses om relevante støttemuligheder i den sociale lovgivning eller at drøfte indholdet af partshøringer og afgørelser. Ansøger man om - eller modtager man allerede ydelser efter den sociale lovgivning - er det vigtigt at vide, hvilke rettigheder og pligter dette medfører. For nogle patienter og pårørende er det første gang, de kommer i kontakt med det sociale system, og det kan opleves som udfordrende at navigere i.

Der kan også være en lang række andre sociale omstændigheder, som fylder for patienten. Forløbskoordinatoren kan støtte patienten i at finde frem til rette instans, der kan hjælpe i forhold til en konkret problemstilling. Det kan være alt fra gældsrådgivning, støtte fra fagforening, ansøgning om hjælpemidler eller andre offentlige eller private ydelser.

Pårørende er velkomne til at deltage i patientens samtaler med forløbskoordinatoren, hvis patienten er indstillet på det. Forløbskoordinatoren er til rådighed i den periode, patienten er i behandling i Center for Komplekse Symptomer.

Redaktør
Paul Georges de Visme