Patienterne føler sig som hele mennesker

Pia Marcher  (Foto: Claus Peuckert)

Det er i hvert tilf​​​​​​​​ælde det indtryk, sygeplejerske Pia Marcher står tilbage med, efter at hun har været med til at gennemføre projektet ”Mestrings- og familieorienteret palliativ sygepleje”, hvor i alt 29 alvorligt syge patienter og deres pårørende fik besøg i deres hjem seks gange med tre ugers mellemrum. Undervejs er indsamlet data til forskningsmæssigt brug, men de er endnu ikke bearbejdet.

Finde løsninger

Ved hvert besøg hos de alvorligt syge patienter, brugte Pia Marcher 1½-2 timer på at tale med patienten og den​​nes pårørende om, hvordan det gik, og hvad der skulle til for at gøre det nemmere at leve med sygdommen.

- Det er helt anderledes end den måde, man normalt arbejder på som hjemmesygeplejerske. Her var min opgave at spørge ind til alle mulige typer af problemer og symptomer, fortæller Pia Marcher.

Hendes opgave var - sammen med patienten og den pårørende - at forsøge at finde løsninger på de ting, som gjorde livet ekstra vanskeligt for patienterne, f.eks. kvalme, besvær med at spise, fordøjelsesproblemer eller smerter.

Godt at få det sagt

Samtidig var de grundige samtaler ofte en anledning til at få talt ​​om, hvordan de pårørende egentlig havde det med situationen.​ Ifølge Pia Marcher var det helt bevidst, at samtalen handlede om både patienten og den pårørende:

- Det giver samhørighed at høre, hvor de er hver især. Og det gør, at den pårørende bedre kan sige: Det er også svært for mig. Begge er ramte, når den ene bliver alvorligt syg. Oftest forsøger de at skåne hinanden, så samtalerne har givet begge parter mulighed for at åbne op for de tanker, de har gjort sig.

De pårørende lider også

Sygeplejerskernes rolle har i høj grad været at finde ressourcerne ho​s patienterne og deres pårørende - og støtte dem i at bede om hjælp hos andre, hvis der var behov for det:

- Mange pårørende til alvorligt syge er virkeligt hårdt spændt for. Så i nogle tilfælde bliver opgaven også at se på, hvordan vi kan aflaste de pårørende fra at være en halvprofessionel sygeplejerske til at være ægtefælle eller barn, fortæller Pia Marcher.

Udover at drøfte symptomer og problemer, har sygeplejerskerne hjulpet patienter og pårørende med at forberede sig godt på kontroller og samtaler med læger f.eks., så de på forhånd var klar over, hvad der var vigtigt at få svar på.

Tillid og tryghed

Tilbagemeldingerne fra patienterne og de pårørende på forløbet har været, a​​t det er dejligt at få mulighed for at gå i dybden. De har oplevet, at de blev lyttet til, og at der virkelig blev taget hånd om dem. Mange giver udtryk for, at de føler sig som et helt menneske, når de bliver mødt af en sygeplejerske i hjemmet, der ikke kun kommer for at hælde tre tabletter op.

- Efter et par samtaler er der opbygget en tillid og tryghed, så patienterne af sig selv fortæller, hvad der er sket, og hvordan det er gået. De får fortalt om det, der virkelig betyder noget for dem. Og det er tilllidsska​bende, at det er den samme sygeplejerske, der kommer hver gang, slutter Pia Marcher.

Resultaterne af forskningsprojektet ligger klar i løbet af 2014, og derefter bliver opgaven at få omsat erfaringerne fra projektet til den daglige sygepleje af alvorligt syge patienter.

Fakta:
Mestrings- og familieorienteret palliativ sygepleje

• Formålet med projektet var at få mere viden om, hvilken form for sygepleje der kan lette tilværelsen for alvorligt kræftsyge og deres pårørende i hjemmet - og forebygge unødige indlæggelser¨.
• 29 alvorligt kræftsyge patienter fik det særlige tilbud om i alt seks samtaler med sygeplejersken. Forud for hver samtale udfyldte patienten og de pårørende et skema med en række spørgsmål om symptomer og problemer forbundet med sygdommen.
• Tre erfarne sygeplejersker fra Palliativ Afdeling, der alle har en baggrund som hjemmesygeplejersker, har været med som sygeplejersker i projektet.
• En kontrolgruppe på 29 patienter fik de almindelige tilbud fra sundhedssektoren.
• Effekten på patienternes og de pårørendes livskvalitet m.v. måles vha. spørgeskemaer.
• Der udover er der lavet interviews med familierne om, hvilke problemer de har oplevet i forløbet, og hvordan de har håndteret dem i samarbejde med sygeplejersken.