Hvordan lever jeg bedst med min sygdom?

Det er det centrale spørgsmål i megen forskning inden for sygepleje. 

​​

- Vi har flere kronisk og alvorligt syge patienter og samtidig færre midler i sygehusvæsenet. Hvad gør vi så? Hvis vi kan styrke patienterne i selv at håndtere deres sygdom hjemme, har de mindre behov for at blive indlagt. Derfor er det mere relevant end nogensinde at se på patienternes egne ressourcer og evne til at klare sig, understreger Susan Rydahl, som leder forskningsenheden for klinisk sygepleje. 


Ifølge Susan Rydahl er patienternes mestring – altså deres evne til at leve med og håndtere en alvorlig eller kronisk sygdom – et vigtigt fokus i den forskning, der foregår i Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje.


Susan Rydahl og Christina Emme. (Foto: Claus Peuckert)

Sygdommen – og hvordan den opleves

Hvor den medicinske forskning primært omhandler selve sygdommen og behandlingen, beskæftiger sygeplejerskerne sig både m​ed de problemer, patienterne har i forhold til at leve med en kronisk sygdom, f.eks. i form af smerte eller angst, og med den betydning, det har for patienterne og deres livskvalitet. Ligesom også patienternes netværk, f.eks. i form af familie, ofte spiller en rolle.

Et eksempel på det er projektet om palliativ sygepleje, som du kan læse mere om her (link til artikel).

Mestring af KOL

Et andet eksempel er et forskningsprojekt om virtuel indlæggelse af KO​L patienter, som sygeplejerske og ph.d.-studerende, Christina Emme, er ved at lægge sidste hånd på.

Hendes forskningsprojekt omhandler et initiativ i regi af ”Det virtuelle hospital”, hvor i alt 29 patienter med KOL blev indlagt ”virtuelt”, dvs. i hjemmet med kontakt til hospitalet via telemedicinsk udstyr.

Mens den læge, der var tilknyttet projektet, undersøgte sikkerheden for KOL-patienter, der bliver behandlet i eget hjem, har Christina set på, hvordan den virtuelle indlæggelse påvirker patienternes mestring af deres sygdom og de problemer, der knytter sig til den.

- KOL-patienter lider ofte af åndenød og angst – og det påvirker dem meget i hverdagen. De bliver ofte de indlagt regelmæssigt for at få behandling. Men mange af dem bryder sig egentlig ikke om at blive indlagt. De vil gerne klare sig selv og ikke være til besvær, fortæller Christina Emme.

I projektet fik en gruppe patienter med KOL mulighed for at være ”udlagt” i stedet for indlagt – altså for at blive hjemme hos sig selv og få samme behandling og pleje som på hospitalet. Det foregik blot med samtaler via webcam og målinger, som patienterne selv foretog med måleinstrumenter, der var koblet op til en skærm i deres hjem.

Tager mere ansvar

Christina Emme har interviewet en mindre gruppe patienter i dybden om deres oplevelser. Og her viser det sig, at den v​​irtuelle indlæggelse fik en positiv betydning for nogle af patienterne:

- KOL-patienterne ville gerne inddrages. De fik mere at vide om, hvad de forskellige undersøgelser og behandlinger gik ud på, end når de er indlagt på fysisk på hospitalet. Og de fik større tiltro til, at de selv kunne håndtere problemerne ved hjælp af udstyret og skærmen og begyndte at tage mere ansvar for deres eget velbefindende f.eks. ved at træne mere og holde fast i deres rygestop, fortæller Christina Emme.

Samtidig var mange af patienterne glade for selv at have en iltmåler, de kunne bruge, når der var behov for det. Den hjalp dem med at få ro på og få styr på vejrtrækningen. De blev mindre bange, når de selv kunne foretage en iltmåling.

- Mit forskningsprojekt har bidraget med nogle væsentlige erfaringer ift. at planlægge telemedicinske behandlingsforløb fremover. Det har vist, at patienternes evne til at mestre deres sygdom ikke kommer af apparaterne alene. Det skal tilpasses den enkelte patient, og så skal der være en sygeplejerske, der taler med patienterne om deres dagligdags problemer og hvordan de kan håndteres, slutter Christina Emme.

Fakta:
Virtuel behandling af KO​L patienter

  • 29 KOL patienter fik tilbudt behandling og pleje i eget hjem via telemedicinsk udstyr og virtuel kontakt
  • Kontrolgruppen på 29 patienter blev indlagt fysisk på hospitalet og fik den konventionelle behandling
  • Vha. et spørgeskema blev patienternes tiltro til egne evner (”self efficacy”) målt
  • Der blev gennemført kvalitative interview om, hvad der havde betydning for patienternes håndtering af deres sygdom.
Redaktør