Forløbsprogrammer for patienter med hjertekarsygdomme og type 2-diabetes beskriver den samlede tværfaglige og tværsektorielle koordinerende indsats i forbindelse med behandling og rehabilitering. Deltagelse i rehabiliteringsforløb nedsætter risikoen for tilbagefald af sygdomme og genindlæggelser (Dusseldorp 1999, Borglykke 2008), dog primært i den første tid efter rehabiliteringsindsatsen (MTV-rapport).
Ofte er det imidlertid kun en lille gruppe af patienterne, der gennemfører rehabiliteringsprogrammer (Vestegnsprojektet, FCFS2012). Studier viser, at deltagelse i rehabilitering er socialt skæv; det er især ressourcestærke patienter, der deltager. Derudover er effekten af rehabilitering dårligere blandt ressourcesvage end blandt ressourcestærke (Nielsen 2010). Endelig viser studier, at patienter, der hverken deltager i interventions- eller kontrolgrupper (altså helt fravælger deltagelse i forskningsprojekter), er de patienter, der har de dårligste udfald (Vind 2009).
Der kan være mange grunde til, at patienter ikke deltager i rehabilitering: a) at procedurer og strukturer til at sikre henvisning ikke er på plads; b) at personalet ubevidst selekterer i hvem, der får tilbuddet; c) at patienterne siger nej, fordi de ikke føler, at rehabiliteringstilbuddene passer til dem. I dette projekt arbejder vi på alle tre niveauer.
Formålet med projektet er at udvikle socialt differentierede rehabiliteringsprogrammer for patienter med hjertekarsygdomme og type 2-diabetes, som flertallet af patienter følger uafhængigt af social status. Mere specifikt er formålene at
- undersøge og optimere personalets møde med patienterne om rehabilitering
- udvikle socialt differentierede rehabiliteringsprogrammer og implementere programmerne i daglig praksis
- vurdere, hvorvidt deltagelse i og gennemførelse af rehabiliteringen øges, og hvorvidt den mindsker den sociale ulighed.
Projektet gennemføres i samarbejde med endokrinologisk ambulatorium og de kardiologiske afdelinger på Hvidovre Hospital. I projektet gennemføres fem studier:
1. Undersøgelse og optimering af personalets møde med patienterne, som tilbydes rehabilitering
I 2015 gennemførte medarbejdere i projektet et antropologisk studie af personalets møde med patienterne. Det skete igennem videooptagelser af efterbehandlingssamtalen på hjerteafdelingen, observationer af 1. konsultation med diabetespatienter på endokrinologisk ambulatorium og efterfølgende interviews med patienter og personale.
Studiet viste, at når sygeplejerskerne havde en samtale med en patient, der ikke umiddelbart havde lyst til rehabiliteringsaktiviteterne, lavede de en individuel bedømmelse af, hvor meget de skulle gøre for at motivere patienten til at deltage. I denne bedømmelse afvejede de deres indsats i forhold til en kompleks række af faktorer i den enkelte patients liv. Indsatsen til at motivere patienten var mindre, når sygeplejerskerne vurderede, at patienterne ikke ville få nok ud af rehabiliteringsaktiviteten, eller at de ville have svært ved at deltage. Det var vigtigt for sygeplejerskerne, at der i samtalen var en balance mellem at motivere patienten og samtidig respektere patientens autonomi.
2. Undersøgelse af patientflow
I 2016 tog medarbejderne i projektet initiativ til at analysere patientflowet blandt hjertepatienter fra indlæggelse til efterbehandlingssamtale og rehabilitering. Der er derfor indhentet journaloplysninger om indlæggelser, overførsler til kirurgisk indgreb, henvisninger til efterbehandlingssamtalen og deltagelse i rehabiliteringsaktiviteter (kostundervisning, hjerteundervisning og træning). For at sikre, at oplysningerne er fyldestgørende, indhentes supplerende oplysninger via journalopslag. Journaldata kobles med data om socio-økonomi og sundhedsydelsesforbrug fra Danmarks Statistik.
I dette studie er formålet at identificere "stop" i patientflowet samt at analysere, den socio-økonomiske profil af deltagere og ikke-deltagere i rehabilitering. Analyserne er igangværende.
3. Udvikling af screeningsredskab
I 2015-2017 har medarbejderne i projektet igennem litteraturstudie samt interviews med personale forsøgt at identificere kriterier for sårbare patienter. Sårbarhed kan både identificeres ud fra ydre (fx socio-økonomi), indre (fx mentalt velbefindende) og relationelle faktorer (fx netværk). Hvilke faktorer, der er relevante at inkludere i et screeningsredskab, afhænger imidlertid af formålet med screeningen. Konklusionen blev derfor, at det ikke er muligt at udvikle et generisk screeningsredskab, men at man afhængigt af formål kan udvælge relevante kriterier. En selvstændig pointe er desuden, at det i den praktiske hverdag på hospitalet skal være simpelt, for at det kan anvendes i praksis.
4. Undersøgelse af patienter og personales behov og ønsker i forbindelse med rehabilitering til sårbare patienter
I 2018 gennemførte medarbejderne i projektet et afdækkende studie af oplevelser og ønsker til rehabilitering blandt patienter og personale. Der blev afholdt 2 workshops for mennesker med diabetes: 1 på dansk og 1 på urdu. Der blev afholdt 1 workshop på dansk for mennesker med hjertesygdom; det var ikke muligt at samle deltagere nok i andre sproggrupper. Derudover blev gennemført en workshop med personale fra endokrinologisk ambulatorium og kardiologisk ambulatorium.
Resultaterne fra workshoppen blev brugt til at identificere fire indsatser, som kan øge deltagelsen i rehabilitering blandt sårbare patienter. Derudover analyseres data med henblik på at finde ressourcer og barrierer for deltagelse blandt både patienter og personale. Analyserne er igangværende.
5. Pilotafprøvning af identificerede indsatser
I foråret 2019 udvikler medarbejdere i projektet sammen med personale på endokrinologisk ambulatorium samt kardiologisk ambulatorium indsatser til at øge deltagelsen blandt sårbare patienter. Indsatserne tager udgangspunkt i workshops beskrevet ovenfor og omhandler følgende områder:
- Italesættelse/tilgang til rehabilitering
- Små hold for sårbare patienter
- Tovholder til understøttelse af henvisning og deltagelse
- Inddragelse og italesættelse af de pårørendes rolle
Projektet forventes afsluttet i 2020.