Sklerose - ingen hindring for et godt arbejdsliv

I starten af sin karriere som sygeplejerske arbejdede Lotte selv med sklerosepatienter, så hun kender symptomerne ud og ind.

Længe inden Lotte fik stillet diagnosen dissemineret sklerose, fik hun en stærk mistanke om, at hun var ramt. Hun havde perioder med føleforstyrrelser, men da hun oplevede, at hun ikke kunne give sin mindste søn sokker på, var hun ikke længere i tvivl.

”Jeg kunne stå og kigge på hans små fødder, sokkerne og mine egne hænder, men hænderne makkede ikke ret”, siger Lotte med et skævt smil.

Hysteri eller sklerose?
Det kan være svært at være sygeplejerske og have et indgående kendskab til sygdommen, når diagnosen skal stilles.

Lotte blev mødt af mistro og fik et tilbud om antidepressiva til at lægge låg på ’hysteriet’. Først da der kom et stort attack i sommeren 2001, blev hun taget alvorligt.

Lotte kunne ikke gå og måtte have massiv hjælp i hjemmet. Familie og venner var en uvurderlig hjælp, og langsomt kom Lotte til hægterne igen.

Selv efter et så alvorligt attack var det svært for Lotte at erkende, at hun var kronisk syg.

”Én ting er at kende sin diagnose, men at forstå, at det virkelig er mig, der er ramt, det er en helt anden sag”, siger Lotte og fortsætter:

”Jeg var så hunderæd for diagnosen, at jeg ubevist pressede mig selv både på arbejde og derhjemme”.

Så forstå det dog!
Sonia Ebbesen er oversygeplejerske i afdelingen, og hun husker det som en meget vanskelig tid.

”Jeg var dybt berørt, og det var klart for mig, at Lotte ikke skulle fortsætte med at arbejde på fuld tid”, siger hun.

Men Lotte var ikke klar til at snakke om arbejdsvilkår. Hun blev ved med at slå det hen, og kløede på som om intet var hændt.

Kollegerne var også frustrerede og de pressede på for, at Sonia skulle gøre noget.

”Men det er vigtigt, at den, det hele drejer sig om, er klar og med på at ændre på arbejdsvilkårene”, siger Sonia.

Der skulle gå et år – og endnu et attack – før Lotte fik erkendelsen. Familieliv med tre små børn, fuldtidsarbejde med skiftende vagter og sklerose er en cocktail, der ikke dur.

Da kommunen og fagforeningen blev kontaktet, gik det hurtigt, og Lotte fik tilkendt et fleksjob.

Men først udarbejdede kommunen en ressourceprofil, som er en grundig udredning af, hvor meget og hvordan Lotte kan arbejde og samtidig få privatlivet til at fungere.

Giv slip på det høje tempo
Sonia Ebbesen udtaler:

”Det er uhyre vigtigt at få tegnet en ressourceprofil. Med den i hånden er det let at finde frem til det arbejde, der giver mening for fleksjobberen og os andre”.

Hun understreger, at en fleksjobber ikke skal ’beskæftiges’, men have et meningsfuldt arbejde, som alle har gavn og glæde af. Gennem tiden har der været mange fleksjobbere i Sonias oversygeplejerskeområde, og den gode erfaring er, at de er meget engagerede og glade for deres job.

Men det er ikke sjovt at stå ansigt til ansigt med de begrænsninger, der nødvendigvis må være, når arbejdsevnen er nedsat.

Lotte har følt sig dobbelt ramt, for det handler ikke kun om accept af sygdommen, det handler også om at kunne give slip på det tempofyldte liv.

Og Sonia fortsætter:

”Da først Lotte accepterede sin situation, gjorde det livet lettere for alle”.

Og hvad så med kollegerne?
Det er nu fem år siden, at aftalen om fleksjob blev indgået. Lotte arbejder 18½ timer om ugen og er kommet helt ud af vagtarbejde. Det er også aftalt, at Lotte ikke bliver spurgt, hvis der mangler folk i vagtplanlægningen, men til gengæld må hun gerne selv sige til, hvis hun synes, hun har overskud til at tage en ekstra tørn.

”Det giver en helt utrolig ro, og gør, at jeg aldrig bliver trættet ud”, siger Lotte.

Men i starten var det svært at vænne sig til. Og der meldte sig en ny bekymring:

”Kan man være en god kollega, når man ikke deltager på lige fod?”

Tanken om ikke rigtig at være med og være en del af det hele gjorde, at Lotte for alt i verden ikke ville sidde tilbage og blive skånet og taget hensyn til. Det skulle snart vise sig, at kollegerne taklede situationen godt.

”Der har aldrig været problemer i forhold til mine kolleger, de har fuld accept af situationen og behandler mig på lige fod med alle andre”.

Vasketøjet tager ikke skade
I starten, når Lotte gik hjemme på sine fleksdage, tog hun lige vasketøjet, selvom kroppen trængte til hvile. Nu ved hun, at regningen skal betales, hvis kroppen bliver overanstrengt. ”Det er noget man lærer hen ad vejen”, siger Lotte og fortsætter:

”Vasketøj, støv og rod tager ikke skade af at blive ordnet af andre”.

Lotte er blevet meget bedre til at lytte til sin krop, både derhjemme og på jobbet, og det har været med til, at der er kommet ro i sygdommen. Der har ikke været nogen attacks siden Lotte fik fleksjob, og netop det, at lytte til sin krop kan være med til, at sygdommen går i dvale.

Det vigtige netværk
Både Sonia og kollegerne har været en kolossal støtte for Lotte, men også tillidsrepræsentanten og kolleganetværkspersonen har været uundværlige i forløbet. De har altid været klar til en snak, når spørgsmålene har meldt sig.